하고싶은것만 하면서 살기

프로비질정 200mg (기면증 약, 중추신경 흥분제)

라베움정10mg (위장약)

인데놀정10mg (두근거림)

프로비질이 기면증 약이고, 라베움과 인데놀은 혹시모를 부작용 (속쓰림이나 두근거림) 있을 때 복용하는 것.

기면증 약은 프로비질 외에도 누비질, 와킥스 라는 것이 있다.

중증의 간장애 환자의 경우 성인 용량의 1/2로 감량하여 투여한다고 하는데,

나는 항상 간수치가 일반인 기준 두배이상 이라고 결과가 나와서 재검사를 하곤 했다. 혹시나 해서 일주일 째 하루 1알이 아닌 반알을 복용중이다. (간수치와 술을 잘 못먹는 것도 관련이 있는걸까...? 보통 맥주500cc도 다 못먹음.)

임산부는 복용 금지라고 한다.

예전에 한의원에서 말하길, 나는 열이 많은 체질이라 소화기관도 튼튼하다고 했다. 그래서 평소에도 속쓰림증상이 있었던 적이 없었고, 약을 복용하고도 속쓰림 부작용은 없다. 커피 에스프레소가 각성제라고 하는데, 저녁에 커피 마시고도 잠을 못들거나 한 적도 없고 두근거렸던 적도 없다. 바리스타 공부를 할때 에스프레소를 한번에 5~6잔 마시고 나서 살짝 두근거림을 느낀 적 있는데, 그것도 금방 없어졌다. 그래서 라베움정10mg (위장약), 인데놀정10mg (두근거림)은 하나도 복용하지 않았다. 다음번 진료때는 처방을 안받아도 될 것 같다.

약을 복용한 첫 째날, 둘 째날은 아주 살짝 두통이 있었다. 두통은 평소에도 수면시간이 바뀌거나 원인을 알 수 없이 가끔 있어왔던 것이라, 약을 복용했기 때문인지는 확신할 수 없다.

이 후 이틀은 약을 복용하지 않고, 차이가 있는지 보았다.

다음 이틀은 다시 약을 반알씩 복용중이다.

약 일주일간 약을 하루 반알 복용했는데, 나의 경우 효과가 체감될 정도로 좋은 것 같다.

약을 복용한 날은 아침 8~9시에 기상하고 밤12시~새벽2시 정도 잠이 들었다. 평소에는 10시간 이상 활동을 하게되면 졸음이 오는 상태라서 탈력발작이 패시브처럼 있는 상태에다가 육체적으로도 정신적으로도 힘들어서 10시간 이상 활동이 사실상 불가능했다. 약을 복용하니까 지하철 1시간 이동할 때 자리에서 잠깐 졸은것 말고는 전혀 피곤하다는 느낌자체가 하루종일 없었다. 하루종일 졸리지 않은 상태로 활동을 할 수 있다는게 너무 신기하면서 좋았다. 그리고 낮에 졸리지 않아서 알차게 시간을 소비하니, 야간에도 잠을 더 깊게 잘 자는 듯하게 느껴졌다. 약을 먹지 않았을 때는 아침, 낮, 저녁 때 시시때때로 찾아오는 졸음에 낮잠을 자거나 일의 능률이 심각하게 저하되곤 했었다. 이렇게 낮에 제대로 활동이 안되니, 밤에는 또 잠을 깊게 못 자는 것이다. 실제로 2~3시간 간격으로 매번 잠에서 깨곤했다. 약 반알 복용으로 수면패턴과 질이 악순환에서 선순환으로 바뀌었다. 매일 4shot 이상 마시던 에스프레소도 줄이게 되었다. 이전보다 하루 24시간을 보내는 효율이 두배이상 증가한 것 같다. 나는 탈력발작이 꽤 심했었는데, 조금이라도 졸음이 오는상태에서는 탈력발작과 정상인 상태의 경계선을 수시로 넘나든다. 굉장히 위험한 상태다. 이럴때는 나의경우 무조건 편하게 누워서 조금이라도 낮잠을 자야한다. 이 졸음을 해소하지 않고 깨려고 노력을 아무리해도 졸음은 잘 깨지 않고, 오히려 그러다가 의자에 앉아있는 몸의 각도가 틀어져서 무게중심이 바뀌면 그대로 바닥에 고꾸라질 수 있는 것이다. 실제로 눈두덩이가 찢어진 적도 있고, 손목을 삔다거나 목이 앞쪽으로 꺾인상태로 힘이 빠져 호흡이 잠시 곤란한 적도 있었다. 탈력발작은 굉장히 위험한데, 탈력발작환자들마다 조금씩 자신만의 대처법을 찾는다고 한다. 나는 일단 잠을 어떻게든 깨야하는 것이다.

#기면증약 #모다피닐 #프로비질 #라베움 #인데놀 #기면증약복용후기 #탈력발작 #cataplexy #脫力發作

선릉역에 있는 코슬립수면의원에서 수면다원검사를 받고 기면증 확진판정 받음.

자는 곳은 이렇게 생겼고, 낮은 베개 편함. 칫솔(털잘빠짐) 치약 샤워장 샴푸 바디 클렌징 등 다 있음. 드라이기있음. 슬리퍼 있음. 스킨로션 바를 거랑 속옷만 가져감.

저녁 5시30분 진료. 설문지 30분정도 작성. 진료. 저녁 먹고 오라고 함.

저녁 8시 입실인데 시간남아서 7시30분 부터 대기했음.

이때 잠을 자면 안됨. 나는 이 날 커피도 안먹고 낮잠도 안자고 버티고 간거 였는데 9시~10시 까지 나도 모르게 침대에 앉은채로 자버림. 이럴 때 탈력발작크리 뜨면 어디 크게 다치는데, 진짜 한시간 나도모르게 기절하듯이 자버림. 손목을 한시간 꺾고 있어서 손목 부서지는 줄.

10시부터 다음날 새벽 6시까지 수면시간. 9시 40분쯤부터 몸에 센서를 붙임. 무릎, 허리 감싸는 밴드에 기계, 그리고 얼굴 정면에 이마 뺨 턱 등등 뒤통수에 붙이는거는 석고로 굳히는데 물뭍히면 잘 녹음(끝나고 샤워or머리감기라도 해야하는 이유) 코에도 중환자실에서 하는 것 처럼생긴 그거 꽂고 있는데, 다른건 견딜만한데, 이게 좀 은근 잘 때 불편함. 자면서도 불편하면서 자게됨.

일단 수면검사때는 평소처럼 자다깨다자다깨다 한듯. 평소에는 자다깨면 물먹고 화장실가고 하는데, 이때는 앉아 있으면 담당하시는 분이 오셔서 조치해주신다고 하는데 (허리에 찬거 풀르거나 하는듯?) 어지간히 급한거 아니면 그냥 참아야겠다고 마음먹고 있었음. I임.

아침 6시에 빵이랑 쥬스 줌. 밤에 그렇게 잘 자지 못한 듯해서 매우 졸림.

아침 8시까지 절대 자면안됨. 이제부터 주간검사가 시작됨. 이때부터 잠을 안자야 되는게 너무나도 힘들었음.

8시~8시40분 불끄고 자라고함. 8시40분~10시 다시 일어나서 절대로 자면안됨.

정확히 시간이 기억이 안나는데, 이런식으로 2시간 단위로 잠깐자고 다시 일어나 버티고 이거를 오후 4시정도까지 반복함. 중간에 점심도시락 줌. 네번정도 했음. 끝나고 샤워. 마지막 진료받고 의사쌤이 진단해줌. 약처방. 끝. 기면증 확진판정 받고 비용은 12만원 정도 듬. 아마 확진이라서 중증질환 산정특례 제도로 인해 적게 나온듯함.

일단 나는 야간 수면의 질은 그렇~게 나쁘진 않다 고 얘기하심. 수치로 어느정도인지 여쭤볼걸...개인적으로는 썩 좋다고 느껴지지 않는 부분이라서.

기면증 확진이 된 이유는 주간검사 4번 모두 기면증의 기준치에 부합했다고 함. 잠이 드는 시간, 수면했을때 렘수면 꿈꾸는 시간 이런게 그래프로 나옴. 원래 밤잠 자고나서 커피안먹으면 못버티는데 이틀연속 각성제 섭취가 없었어서 이때 졸음 버티는게 매우매우 힘들었음. 보통 기면증환자들이 이때 버티는게 힘들어한다고 의사쌤이 알려줌.

탈력발작은 약 복용하면 것도 나아진다고 함. 어쨌든 약을 복용하면서 부작용은 없는지, 얼마나 개선되는지 그런걸 보면서 조절하는 듯. 약은 2주치 받음. 초진에는 기간을 길게 못한다고 함.

장애진단에 관해서도 많이 여쭈어 봤는데, 정신과 전문의 진료 2년이상 일때 신청할 수 있는데, 이게 약을 복용하는데도 이상소견이 있어야 한다고 함. 약을 먹는데 잘 때 환각을 본다거나 병이 나아지지 않는다거나 그런거. 그래서 사실상 기준도 까다롭고 힘들다고 함. 기면증환자로서 기면증 탈력발작은 장애판정을 충분히 받을만한 질환이라고 생각함. 장애심사 기준이 적절하게 조정되었으면 하는 바람.

ps. 크게 준비할 것은 없고, 침대도 편하고 베개낮은거 편함. 그 환자복? 그거는 좀 많이 낡아서 단추가 두개밖에 없는데 걍 배살짝 보이는 정도라 난 상관없었음. 바지는 낡아서 헤진구멍같은게 살짝 있음. (불편하면 바꿔달라하면 될듯.) 뒤통수에 석고붙이고 자고나면 하얀부스러기 생김. 싫으면 수건한장 깔고 자면 될듯. 암튼 자라고할때 자고 깨라고할때 깨고 해야 검사를 정확히 할수있다고 하니, 커피나 낮잠 절대ㄴㄴ. 그냥 이틀 고생한다치고 가면되는데(잠때매) 어렵거나 한건 없어서 마음은 편하게 가도될듯. 준비물은 속옷 양말 스킨로션 (물 자주 먹으면 500ml한두개. 정수기있는데 왔다갔다 귀찮을경우.) 검사시작하면 전자기기는 다꺼야함. 주간검사때(새벽6시 이후) 잘때는 꺼야되고 일어나있을때는 폰사용할수 있음.