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병명 : Narcolepsy and cataplexy

스스로 기면증임을 자각하게 된 것은 군대 전역(2011년경) 이후,

탈력발작이 너무 심해서 이게 도대체 무슨 병인가 싶어서 인터넷에서 검색하다가 알게되었다.

(탈력발작은 기면증환자에게만 나타나기때문에, 기면증이 99% 맞겠다 싶었다)

탈력발작의 특이한 증상이 텍스트로만 봐도 너무나 증상이 같고 명확해서.

기면증인걸 깨닫고 산지 10년이 넘었는데, (잠복기가 길다고 함. 돌아보면 고등학생무렵부터 증상이 있었던 것 같다. 18년 가까이 방치된 것이다. 군대에서도 어떻게 버텨냈는지 모르겠다. 총무특기라서 행정업무를 하는 사무병같은 거로 복무했는데, 24시간 긴장하고 있는 이등병때도 자꾸자꾸 잠이 와서 화장실변기에 앉아서 10분 자고 왔다가 손자국 남아서 혼이 많이 난 기억이 있다. 그리고 내무실에서 자다가 새벽에 대성박력으로 '아아아악!!!' 이렇게 소리질러서 모두 깬 적이 있었는데, 그냥 잠든 척 하고 있었다.)

기면증확진을 받는 검사인 수면다원검사가

예전에는 150만원가량 비용이 든다고 해서 엄두를 못내고 있다가 (정신과 약을 먹는거라고해서 거부감도 있었음)

지금은 의료보험이 되서, 20만원 내외로 가능하게되어 검사를 받고 확진판정 받았다.

 

기면증이라하면 사람들이 웹툰같은데서 본대로 막 길에서 갑자기 잠들고 그런거 생각하는데

비슷하기도 하고 좀 다르기도 한듯. 근데 일반인이 생각하는 것보다 훨씬 불편한 병인 것은 명백하다. (너무 가볍게 생각하지 않았으면 좋겠다. 하루하루 24시간을 제대로 활동하기 위해서 모든 수단과 방법가리지 않는 의지가 필요함. '그냥 너가 게으른거 아니야? 잠 많은거 아니야?' 이거는 좀... 선넘는 거다. ㄱ빡침. 그냥 일상의 모든 행동이 엄청난 의지를 가지고 하는것임.)

20대 초반에는 탈력발작도 너무 심해서, 길에서 절하듯이 푹푹 쓰러진 적도 있는데, 그때는 버스에서 자리에 앉으면 10초만에 잠들곤 했다. 지금은 가끔 너무나도 갑자기 웃기거나 화날때 탈력발작이 있고(유튜브 쇼츠같은거 위험함ㅋ), 약간이라도 졸린상태일때는 거의 패시브로 탈력발작의 위험이 있는 상태. 그래서 졸리면 10분이라도 눈감고 자려고 한다. 근처 카페같은데 급하게 들어가서라도. 지하철에서 서서가는데 졸음이 쏟아지는 상태였는데, 지하철 역 벽면에 치아를 부딪혀서 깬 적이 있다. 지하철에서 서 있던 중간부터 지하철 목적지가 아닌 역 벽면에 내려서 부딪힐때까지 기억이 없는 것이다. 운전을 하다가 너무 졸려서 양쪽 도로가 만나는 주황색 라인 삼각형모양 거기서 도저히 안되서 비상등 키고 자다가 가기도 하였다. 자는데도 옆에 차가 휙휙 지나가면 차체가 흔들릴 정도. 졸린 상태로 TV를 보다가 정신은 깨있는데 몸이 안움직이는 상태(탈력발작) 그상태로 앞으로 엎어져서 지금도 눈두덩 위쪽이 쭉 찢어져서 희미한 자국이 남아있다. 도마에서 칼질하다가 칼을 떨어뜨린 적 등등 위험한 경우가 많아서 이후에는 잠이오면 어떻게든 짧게라도 잠을 자려고 노력하고 있다.

기면증은 뇌에서 히포크라틴이라는 각성물질이 적게 만들어져서 생기는, 수면리듬이 불안정한 병이다.

낮에 일어나면 잠이 깨고, 밤에 자려고하면 잠을 자고 해야되는데 그게 조절이 안되는 것.

본인의 경우, 8시간 잠을 자고 일어났는데도 나머지 16시간을 일상생활을 하는 것 자체가 불가능하다. (10시간 이상 밖에 있는 것은 위험함.)

몸 상태가 좋은 날도 10시간을 이상 깨서 활동을 하면 무조건 졸린상태가 되며, 체력적으로도 거의 방전되는 듯 하다.

8시간 밤에 자고 일어나도 아침 한동안은 졸린상태가 지속되는 편. (이때 잠을 못이겨내면 잠을 연속으로 너무많이 자게됨. 반드시 일어나야함. 그래서 아침에 2shot 커피를 항상 먹는편.)

사실상 9 to 6 근무는 불가능하다. 의지로 어느정도 다른사람들처럼 생활하는 건 가능하지만, 장기적으로는 불가능하다. 장기간 지속되면 몸이 못버티고 기절하다시피 긴시간 잠을 자게됨. 10년간 이런게 반복되다보니 약의 필요성을 느끼고 있었다.

기면증환자들은 나름대로의 방법으로 병을 이겨낸다기보다는 병에 적응하는 법을 찾는다고 한다.

나는 8시간을 무조건 밤에 자기, 낮에 낮잠을 1~2회 자기, 커피 하루에 4shot (평균적으로)

이렇게 하고 있었는데, 문제는 밤에 수면하는 8시간이 깊게 못자게 되면 컨디션이 안좋아지는데 대부분 잘 못자고

2~3시간 간격으로 자꾸 잠을 깨는 문제.

낮에 낮잠을 짧게 못자고 깊게 자버리면, 밤에 잠이 덜오는 악순환.

커피는 딱히 몸에 잘맞아서 문제는 없는 듯.

우연히 기면증 약을 드시는 분의 후기를 보게 되었는데, 약을 복용하고 신세계를 알게되었다고 너무효과가 좋다고 하셔서

나도 계속 주먹구구식으로는 버티기가 힘들 것 같아서 검사를 진행하게 되었다.

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히포크레틴

[ hypocretin ]

요약 신체감각 조절에 도움을 주는 수면발작 관련 뇌단백질.

나르콜렙시에 관련된 뇌단백질의 일종으로 뇌 전체에 광범위하게 분포한다. 특히 자율신경계 내분비를 활성화시키고 감정이나 동기를 유발하는 시상하부에 집중적으로 나타난다. 시상하부는 신체의 감각을 조절하는 역할을 하므로 이 단백질이 신체감각을 조절하는 데에 도움을 주는 것으로 판단된다.

미국 노스캐롤라이나대학교 채플힐캠퍼스 예일대학교 연구진의 임상연구 결과 척추에서 가장 바깥쪽 세포층에 있는 신경세포를 활성화시키는 것으로 밝혀졌다. 신경펩티드의 일종으로 1998년에 발견되었다. 음식이나 물 섭취량 증가, 각성레벨 상승, 자발적 운동량 증가, 교감신경 활성화, 위산 분비 증가, 혈중 콜레스테롤 증가 등의 작용을 하는 것으로 알려졌다.

[네이버 지식백과] 히포크레틴 [hypocretin] (두산백과 두피디아, 두산백과)

 

 

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