선릉역에 있는 코슬립수면의원에서 수면다원검사를 받고 기면증 확진판정 받음.
자는 곳은 이렇게 생겼고, 낮은 베개 편함. 칫솔(털잘빠짐) 치약 샤워장 샴푸 바디 클렌징 등 다 있음. 드라이기있음. 슬리퍼 있음. 스킨로션 바를 거랑 속옷만 가져감.
저녁 5시30분 진료. 설문지 30분정도 작성. 진료. 저녁 먹고 오라고 함.
저녁 8시 입실인데 시간남아서 7시30분 부터 대기했음.
이때 잠을 자면 안됨. 나는 이 날 커피도 안먹고 낮잠도 안자고 버티고 간거 였는데 9시~10시 까지 나도 모르게 침대에 앉은채로 자버림. 이럴 때 탈력발작크리 뜨면 어디 크게 다치는데, 진짜 한시간 나도모르게 기절하듯이 자버림. 손목을 한시간 꺾고 있어서 손목 부서지는 줄.
10시부터 다음날 새벽 6시까지 수면시간. 9시 40분쯤부터 몸에 센서를 붙임. 무릎, 허리 감싸는 밴드에 기계, 그리고 얼굴 정면에 이마 뺨 턱 등등 뒤통수에 붙이는거는 석고로 굳히는데 물뭍히면 잘 녹음(끝나고 샤워or머리감기라도 해야하는 이유) 코에도 중환자실에서 하는 것 처럼생긴 그거 꽂고 있는데, 다른건 견딜만한데, 이게 좀 은근 잘 때 불편함. 자면서도 불편하면서 자게됨.
일단 수면검사때는 평소처럼 자다깨다자다깨다 한듯. 평소에는 자다깨면 물먹고 화장실가고 하는데, 이때는 앉아 있으면 담당하시는 분이 오셔서 조치해주신다고 하는데 (허리에 찬거 풀르거나 하는듯?) 어지간히 급한거 아니면 그냥 참아야겠다고 마음먹고 있었음. I임.
아침 6시에 빵이랑 쥬스 줌. 밤에 그렇게 잘 자지 못한 듯해서 매우 졸림.
아침 8시까지 절대 자면안됨. 이제부터 주간검사가 시작됨. 이때부터 잠을 안자야 되는게 너무나도 힘들었음.
8시~8시40분 불끄고 자라고함. 8시40분~10시 다시 일어나서 절대로 자면안됨.
정확히 시간이 기억이 안나는데, 이런식으로 2시간 단위로 잠깐자고 다시 일어나 버티고 이거를 오후 4시정도까지 반복함. 중간에 점심도시락 줌. 네번정도 했음. 끝나고 샤워. 마지막 진료받고 의사쌤이 진단해줌. 약처방. 끝. 기면증 확진판정 받고 비용은 12만원 정도 듬. 아마 확진이라서 중증질환 산정특례 제도로 인해 적게 나온듯함.
일단 나는 야간 수면의 질은 그렇~게 나쁘진 않다 고 얘기하심. 수치로 어느정도인지 여쭤볼걸...개인적으로는 썩 좋다고 느껴지지 않는 부분이라서.
기면증 확진이 된 이유는 주간검사 4번 모두 기면증의 기준치에 부합했다고 함. 잠이 드는 시간, 수면했을때 렘수면 꿈꾸는 시간 이런게 그래프로 나옴. 원래 밤잠 자고나서 커피안먹으면 못버티는데 이틀연속 각성제 섭취가 없었어서 이때 졸음 버티는게 매우매우 힘들었음. 보통 기면증환자들이 이때 버티는게 힘들어한다고 의사쌤이 알려줌.
탈력발작은 약 복용하면 것도 나아진다고 함. 어쨌든 약을 복용하면서 부작용은 없는지, 얼마나 개선되는지 그런걸 보면서 조절하는 듯. 약은 2주치 받음. 초진에는 기간을 길게 못한다고 함.
장애진단에 관해서도 많이 여쭈어 봤는데, 정신과 전문의 진료 2년이상 일때 신청할 수 있는데, 이게 약을 복용하는데도 이상소견이 있어야 한다고 함. 약을 먹는데 잘 때 환각을 본다거나 병이 나아지지 않는다거나 그런거. 그래서 사실상 기준도 까다롭고 힘들다고 함. 기면증환자로서 기면증 탈력발작은 장애판정을 충분히 받을만한 질환이라고 생각함. 장애심사 기준이 적절하게 조정되었으면 하는 바람.
ps. 크게 준비할 것은 없고, 침대도 편하고 베개낮은거 편함. 그 환자복? 그거는 좀 많이 낡아서 단추가 두개밖에 없는데 걍 배살짝 보이는 정도라 난 상관없었음. 바지는 낡아서 헤진구멍같은게 살짝 있음. (불편하면 바꿔달라하면 될듯.) 뒤통수에 석고붙이고 자고나면 하얀부스러기 생김. 싫으면 수건한장 깔고 자면 될듯. 암튼 자라고할때 자고 깨라고할때 깨고 해야 검사를 정확히 할수있다고 하니, 커피나 낮잠 절대ㄴㄴ. 그냥 이틀 고생한다치고 가면되는데(잠때매) 어렵거나 한건 없어서 마음은 편하게 가도될듯. 준비물은 속옷 양말 스킨로션 (물 자주 먹으면 500ml한두개. 정수기있는데 왔다갔다 귀찮을경우.) 검사시작하면 전자기기는 다꺼야함. 주간검사때(새벽6시 이후) 잘때는 꺼야되고 일어나있을때는 폰사용할수 있음.
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